Sul sentiero blu dell’inclusione: un viaggio e un percorso di vita possibile

A cura della Dott.ssa Giuseppina Murciano   
Psicologa e vice-presidente di AngsaLecce

Nell’ambito della rassegna di cinema indipendente: “Invisibile, cinema di persone e di luoghi, del reale e dell’immaginario" organizzata da Arci Cassandra, associazione di promozione sociale, il 7 agosto scorso si è svolto nella splendida cornice dell'anfiteatro "Le trappite" a Salve, l’incontro con la proiezione del docu-film di Gabriele Vacis "Sul sentiero blu".

Il documentario racconta il cammino percorso da un gruppo di giovani nella condizione autistica, 200 km a piedi in nove giorni, supportati dallo psichiatra torinese Roberto Keller e dalla sua equipe di collaboratori-educatori. 

Una vera e propria esperienza di vita sociale, lontano dalle loro famiglie, in cui appunto dei giovani adulti si sono allenati insieme per acquisire competenze sociali, nel rispetto della loro diversità.

L'autismo, o più correttamente i disturbi dello spettro autistico sono un insieme molto eterogeneo di disturbi del neurosviluppo, caratterizzati da deficit nella comunicazione e nell'interazione sociale. 

A queste caratteristiche si aggiungono vari livelli di gravità, nell’ambito di interessi molto ristretti e difficoltà a livello sensoriale.

In Italia si stima che circa un bambino su 77 tra i 7 e i 9 anni d’età presenti un disturbo dello spettro autistico, con una prevalenza nei maschi che è 4,4 volte superiore rispetto alle femmine.

Al dibattito abbiamo partecipato come rappresentanti dell’associazione Angsa Lecce, la sottoscritta, la dottoressa Maria Rosaria Martina, neuropsichiatra infantile e Federico Nestola, un ragazzo di 24 anni, che ha portato la sua esperienza di vita, caratterizzata da tanti traguardi raggiunti con impegno, tenacia e tanta dedizione, come una laurea, la patente di guida e suonare la chitarra in una band musicale.

ANGSA è un’associazione nazionale fondata nel 1985, che difende i diritti delle persone con autismo e delle loro famiglie, cercando di migliorarne la qualità di vita, con progetti concreti, per costruire un’esistenza degna di essere vissuta, nel presente e nel “dopo di noi”. È un’associazione di volontariato, senza scopo di lucro, con un’utilità sociale.

ANGSA Lecce ha una competenza provinciale e si impegna a diffondere sul territorio, da quasi dieci anni, una conoscenza più realistica possibile e scientifica sullo spettro autistico, nelle sue varie forme.

Si organizzano, quindi, incontri informativi e di formazione validata scientificamente; gruppi di supporto rivolti ai genitori, ma anche aperti a tutti, affinché la società diventi sempre più consapevole di questa condizione, promuovendo il rispetto, l’abbattimento di barriere, soprattutto mentali, l’autodeterminazione e l’autonomia personale e sociale.

Noi di Angsa Lecce ci siamo ispirati al progetto sociale di Roberto Keller con la nostra esperienza della STAFFETTA BLU, (organizzata a livello nazionale da tutte le sedi Angsa), svoltasi per il terzo anno consecutivo al Bosco delle Pianelle di Crispiano (Taranto). 

Il nostro è stato un cammino più ridotto in termini di chilometri, (sette in una giornata) in un luogo naturale proposto dal CAI, (Club Alpino Italiano), che ci ha guidato e che ha avuto tappe in tutta Italia, in una sorta di passaggio simbolico, una staffetta appunto, da un territorio all’altro.

Ogni tappa del cammino ha portato avanti e perseguito gli stessi obiettivi di inclusione, autodeterminazione e autonomia.

Dopo il film è stato proiettato il servizio del tg3 sulla nostra esperienza della staffetta blu di giugno scorso, che ha visto per la prima volta tutte le Angsa di Puglia unite.

Sono stati presenti tanti ragazzi, senza distinzione di livelli di gravità, ma tutti uniti nel cammino percorso insieme; sono intervenute anche persone, che non hanno familiari con diagnosi, semplicemente per condivisione di intenti e valori comuni.

È seguito poi un dibattito-dialogo condotto con tanta cura e preparazione magistrale dal coordinatore della rassegna Riccardo Buffelli in cui la dottoressa Martina, io e Federico Nestola abbiamo provato ad informare e sensibilizzare su cosa sia l'autismo, oltre gli stereotipi e i pregiudizi, sui temi dell'inclusione e dell'importanza che la realtà sociale sia aperta, inclusiva e informata su una condizione ormai diffusa.

Quindi, parliamo di piena inclusione nella realtà sociale, quando possiamo incrementare e sviluppare le risorse e le abilità delle Persone con autismo, attraverso progetti di vita inclusivi.
E ancora, parliamo di inclusione quando consideriamo la persona con difficoltà, ben inserita in un contesto sociale, in grado di potersi “muovere”, vivere con dignità e più serenamente possibile, all’interno di servizi accessibili e facilitati, che consentano un pieno scambio relazionale di tutti, non solo della persona in questione.

Di conseguenza, includere significa pensare e intervenire su un contesto e non sulla persona singola con difficoltà. È un obiettivo da raggiungere, lo sappiamo bene.

Inclusione non è solo fare delle attività insieme, o un sorriso solidale, o un aiuto temporaneo nella difficoltà. Vanno benissimo anche questi elementi, intendiamoci.

Sono la base della COMUNICAZIONE SOCIALE, su cui poter costruire un’interazione, uno scambio, che non sia fatto solo di linguaggio, ma anche di intesa emotiva, empatia, fiducia.

Passa tanto nell’interazione umana, non solo attraverso le parole, ma anche mediante tutto ciò che non si vede eppure c’è.
Esiste, infatti, in Psicologia un modello teorico che parla di ecologia dello sviluppo, per cui evolvere significa proprio passare da un sistema sociale ad un altro, come una sorta di cerchi concentrici, dal più piccolo (la famiglia) e via via a quelli più grandi (il quartiere, la scuola, la società, il territorio…).
Per molte persone però l’evoluzione sociale non avviene così linearmente.

O meglio, avviene, perché è umano che avvenga, altrimenti ci sarebbe la stasi, l’immobilismo; ma nel passaggio da un “cerchio sociale” all’altro si incontrano intoppi, difficoltà, le cosiddette BARRIERE, soprattutto mentali (stereotipi, pregiudizi, visioni distorte e scisse).

Nell’inclusione non ci sono spazi che dividono e separano il “normodotato” da chi ha “più difficoltà”, ma si fa in modo che ci sia condivisione reciproca; soprattutto si sta in mezzo agli altri e si costruiscono progetti insieme, in quanto appartenenti ad un contesto sociale, con la propria diversità e le proprie risorse.

Per smontare le barriere mentali, sarebbero auspicabili e necessari tanti incontri come quello svoltosi a Salve; incontri di scambio dove è possibile dialogare di inclusione, partendo proprio dalla testimonianza del progetto concreto, che vediamo nel film di Gabriele Vacis.

L’obiettivo cardine portato avanti dal dottor Roberto Keller è una vera e propria esperienza di ricerca sociale, che punta sulla valorizzazione di progetti di vita, di autodeterminazione e autonomia di giovani adulti nello spettro autistico, che altrimenti avrebbero poche possibilità di vivere in modo dignitoso. (medicalizzazione eccessiva, chiusura nei centri diurni e residenziali)
L’esperimento di Keller è proprio finalizzato alla raccolta dati sulla socialità possibile, per misurarli e verificarne la validità scientifica, magari riproponendola in altri contesti. 

I duecento chilometri percorsi sul sentiero blu sono stati immersi nella natura, sulla via francigena che parte da Assisi e arriva a Roma, direttamente in Vaticano, dove i ragazzi sono stati accolti festosamente dai propri familiari e dal Papa. 
Persone, prima di tutto, capaci di condividere le fatiche, a volte la rabbia e la stanchezza, ma sempre aiutandosi reciprocamente a modo loro, con autenticità, diffondendo un messaggio chiaro: uniti e insieme è possibile!

La dottoressa Martina ci ha aiutati ancora meglio a cogliere l’importanza e la validità scientifica di questi progetti concreti nel sociale, che vanno nella direzione di costruire sempre di più una cultura inclusiva e reciproca, sensibilizzando chi (in apparenza) ha più risorse evidenti nel comprendere e sostenere chi ha più bisogno, assumendosi la responsabilità di farsi aiutare ad avvicinarsi e conoscere meglio la realtà umana degli autismi, tutti così complessi e tutti diversificati. 

Teoricamente è facile allargare lo sguardo, per andare oltre le visioni ristrette e individualistiche.
È un progetto di Vita, una "missione" non solo personale o di famiglie con diagnosi, ma a nostro parere è un obiettivo comune per tutta la realtà sociale.

Inclusione è anche rendersi conto che accanto a noi ci può essere qualcuno/a con una condizione autistica, con particolari modi di essere e di pensare, che vanno conosciuti, accolti e sempre più integrati.
Ognuno di noi può fare qualcosa, perché prima di una diagnosi c'è innanzitutto una PERSONA, che "funziona", agisce, sente, pensa in modo diverso e personale.
Statisticamente, abbiamo ribadito, una persona su 77 vive una condizione autistica, in modalità tutte differenti una dall'altra, appunto. 

Ogni Persona è innanzitutto unica: la neurodivergenza è una condizione di vita diversa, come ben sappiamo, che inizia dalla nascita e continua fino alla vita adulta; quindi in sé l’autismo non è una malattia da curare e medicalizzare, ma… 

…  “è un modo più diverso di essere nel mondo, che può portare un disagio, e quando c’è una compromissione del funzionamento allora c’è un disturbo appunto; un contesto sociale chiuso e poco inclusivo porta al peggioramento del disturbo, per cui se non cambia anche l’ambiente abbiamo fatto solo una piccola parte. (es. bullismo nelle scuole che porta al peggioramento della condizione e ai disturbi d’ansia e depressivi). 

I ragazzi che diventano adulti cambiano i loro obiettivi e quindi cambia la prospettiva di vita; ecco perché bisogna curare molto bene la fase di transizione tra la neuropsichiatria infantile e i servizi per l’età adulta. 
Per questo si sono avviati i progetti, che sono diagnostici, terapeutici, educativi, con una preparazione antecedente adeguata, per costruire competenze e abilità sociali, come la capacità di organizzazione nell’autonomia e nella gestione del quotidiano. 

La persona autistica può migliorare, allenandosi ad interagire con le persone non autistiche, sviluppando competenze finalizzate ad un inserimento lavorativo. Tutto ciò cambia il paradigma sulla gestione dell’autismo, andando contro quel pensiero che ritiene impossibile l’inserimento e vorrebbe solo un inquadramento medico.” *

*intervento di Roberto Keller al convegno organizzato dal Ministero per le disabilità, sul tema “Autismo: un nuovo paradigma per l’inclusione e per la valorizzazione della persona” tenutosi a Bari il 20 aprile scorso.

Quindi, concludo: non facciamo finta di nulla, non ignoriamo chi ha bisogno di essere accettato, accolto, incluso!
L’ambiente sociale può fare molto, può essere accogliente, supportivo e inclusivo, contribuendo a costruire progetti lavorativi e formazioni adeguate, e non solo dare una pacca sulla spalla, definendo noi genitori guerrieri ed eroi, per poi lasciarci soli a combattere “contro i mulini a vento”.

Noi familiari non siamo eroi, ma esseri umani molto spesso stanchi, stressati e in tensione continua, per garantire ai nostri figli un'esistenza dignitosa, fatta di diritti sociali e miglioramenti evolutivi.

Abbiamo bisogno di vicinanza emotiva e presenza costruttiva; abbiamo bisogno di sentirci parte di una comunità attiva e inclusiva, che costruisca progetti di inserimento sociale e lavorativo, come un bene per la comunità intera, nessuno escluso.
Oggi, ieri, sempre, affinché il "dopo di noi" non sia vissuto come un abisso angosciante, ma come un processo di vita, in continua evoluzione.

Per nutrire di speranza e fiducia un’idea nuova di futuro.

Ringraziamenti

Ringrazio di cuore la dottoressa Luciana Zecca, presidente di AngsaLecce, perché grazie al suo impegno costante e alla sua instancabile tenacia di costruire continuamente reti sociali, stiamo portando le nostre esperienze nella realtà, facendo conoscere le attività dell’associazione Angsa e portando avanti la validità scientifica sulla condizione autistica e i suoi trattamenti, con i suoi limiti, ma anche le infinite risorse. Se Luciana non ci fosse bisognerebbe inventarla!

Grazie di cuore alla dottoressa Martina e a Federico Nestola per l'armonia e la sintonia dei nostri interventi, con cui abbiamo dialogato con un pubblico molto attento e interessato. 
Federico con autenticità ha portato la sua esperienza diretta di quali abilità si possano raggiungere con impegno, costanza e tanto "allenamento".

Grazie di cuore al direttivo di AngsaLecce, che supporta tutte le attività, in particolare grazie di cuore a Paolo Nestola, che ci ha accompagnati, sostenuti fisicamente e fotografati con attenzione e presenza emotiva, sempre presente “ai confini del mondo”.

E grazie a tutti gli associati e simpatizzanti di Angsa, attivi con le loro voci umane ed esperienze delicate di Vita.
Un grazie particolare di cuore a Elisa Minerva, per il dialogo reciproco e costante, dove le nostre riflessioni diventano quotidianamente stimoli fecondi e creativi.

E poi…mi porto nel cuore lo sguardo dolcissimo e commosso di una mamma, che dopo il dibattito si è avvicinata, per chiedermi se ci possa essere uno sportello ascolto anche nel basso Salento, perché ci sono così poche iniziative sociali o di inserimento lavorativo per i giovani adulti.

Grazie di cuore a Riccardo Buffelli, che a nome di Arci Cassandra, ha saputo dialogare con noi con delicata attenzione e una grande competenza, teorica ed empatica insieme!

Dopo l'intervento di Federico Nestola è stato proiettato il video con la canzone "Avatar" che il suo gruppo musicale ha eseguito e sottotitolata da Federico stesso.

È stato un momento molto intenso, anche perché il testo era leggibile e comprensibile; un momento di vera inclusione, in cui tutti ci siamo sentiti davvero parte di un progetto comune.

E in ultimo, ma non per ultimo, grazie a te Emanuele, perché ogni giorno imparo da te come esserci, nella mia umanità e con amore costruttivo, per te.